Autisme

L’autisme, dont les manifestations sont décrites sous l'intitulé de troubles du spectre de l'autisme (TSA), est un trouble du neurodéveloppement caractérisé par des difficultés dans les interactions sociales et la communication, ainsi que par des comportements et intérêts à caractère restreint, répétitif et stéréotypé. Les traits autistiques se présentent selon plusieurs niveaux de sévérité, d'où la notion de « spectre ». Le diagnostic est indépendant des niveaux langagier et intellectuel de la personne. Les troubles associés sont fréquents.

La compréhension de l'autisme a grandement évolué. Autrefois considérés comme une pathologie (ou maladie) rare et sévère décrite par des symptômes, les troubles du spectre de l'autisme (ou TSA) sont aujourd'hui classés parmi les troubles du neurodéveloppement (TND) et davantage considérés comme une spécificité de neurodéveloppement, en référence à la neurodiversité plutôt qu'une maladie. Ils pourraient avoir des causes diverses, provoquant les mêmes types de comportements chez les personnes concernées. Leurs origines comprennent une part génétique majoritaire et complexe, impliquant plusieurs gènes et des influences environnementales lors de la grossesse. La notion de « spectre de l'autisme » reflète la diversité des phénotypes observés. Cette diversité suggère que les troubles du spectre de l'autisme ne sont que l'extrémité neurologique d'un spectre de conditions normalement présentes parmi toute la population.

L'autisme pourrait provenir d'un développement neurologique différent, notamment lors de la formation des réseaux neuronaux, et au niveau du fonctionnement des synapses. Les recherches se poursuivent dans différents domaines : la neurophysiologie, la psychologie cognitive, ou encore l'épigénétique. Ces études visent à mieux cerner les différentes causes, permettre une meilleure classification, et concevoir des interventions adaptées, par progression vers une médecine personnalisée. Des centaines de mutations génétiques semblent modifier la neurologie du cerveau, le métabolisme, le système immunitaire, et le microbiote intestinal.

Les garçons sont plus souvent diagnostiqués que les filles en raison de leurs caractéristiques plus visibles et du retard de la recherche quant au spectre sous la condition féminine. Le ratio de l'autisme diagnostiqué est d'environ trois garçons pour une fille, ces différences liées au sexe étant en cours d'étude.

L’histoire de l'autisme est complexe. L'évolution des critères de définition, notamment depuis la 5^e édition du DSM, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux en 2013, a mis fin à l'approche catégorielle de l'autisme. La CIM-11, Classification internationale des maladies, retient cette même notion dimensionnelle prenant en compte l'évolution des individus dans la société.

Le 2 avril est la « journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme ». L'autisme est reconnu par l'ONU comme étant un handicap, en vertu de la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

La communauté autiste préfère généralement reconnaître l'autisme comme une différence neurologique, un trouble neurodéveloppemental ou un handicap, plutôt qu'une maladie ou une pathologie.

Étymologie et terminologie

« Autisme » est une traduction du mot Autismus, créé par le psychiatre zurichois Eugen Bleuler^, à partir du grec ancien αὐτός / autós, « soi-même »^,. Bleuler introduit ce mot en 1911, « dans son ouvrage majeur, Dementia praecox ou groupe des schizophrénies ».

Une étude par questionnaire a été menée auprès de 541 adultes autistes francophones afin de déterminer en quels termes ils préfèrent que l'on désigne l'autisme et que l'on s'adresse à eux : les termes « autisme », « personne autiste » et « autiste » sont les plus fréquemment cités, en cohérence avec les résultats d'une étude similaire menée auprès d'adultes autistes anglophones. De même, une étude menée en 2024 auprès de Canadiens francophones concernés par l'autisme (autistes ou professionnels de santé) conclut que « personne autiste » est le terme le plus consensuel et le moins stigmatisant.

Des recommandations de vocabulaire sont formulées par l'association Autisme Europe ainsi que par des équipes de chercheurs^, : elles recommandent d'éviter les mots négatifs à l'égard des personnes autistes et de l'autisme (tels que « déficit », « symptôme », « maladie », « souffrir d'autisme » et « être victime d'autisme »), de ne pas présenter l'autisme comme un défaut à corriger, et de préférer des mots neutres tels que « condition », « handicap », « caractéristique » et « différence »^,.

Caractéristiques des personnes autistes

Signes cliniques : la triade autistique

L'autisme est principalement décrit sur la base de l'observation clinique des personnes autistes, et de la recherche de ses déterminants (ses causes). La description de l'autisme est fournie par la Classification internationale des maladies (CIM), et le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM).

Le DSM 5 associe deux critères, l'un social et l'autre comportemental. Ces deux critères se substituent à la notion de triade autistique qui fait néanmoins toujours office de définition de référence (dans la CIM 10), sans contradiction car elle ne fait que distinguer communication et interaction dans le volet social.

Cette triade mise en évidence cliniquement est la suivante :

• troubles qualitatifs de la communication verbale et non verbale ;
• altérations qualitatives des interactions sociales ;
• comportements présentant des activités et des centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs.

« Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations^,,. »

La notion de « sévérité de l'autisme », souvent évoquée, se réfère à la sévérité du niveau de handicap de la personne autiste, sans qu'il y ait de parallélisme entre le handicap et le degré de troubles fonctionnels. D'un point de vue phénoménologique, il convient donc de distinguer les manifestations de l'autisme de l'autisme lui-même : d'après le philosophe Florian Forestier « Toute la question est de savoir si l’autisme s’explique uniquement à partir du champ des fonctions déficientes conduisant aux situations de handicap qui en constituent la face apparente », une idée « peu à peu relativisée par la mise en évidence des déterminants sous-jacents de l’autisme ».

Comportements des personnes autistes

L'autisme se caractérise par des comportements divers. Ce trouble neurodéveloppemental provoque, en effet, des comportements qui nécessitent un regard particulier, afin de comprendre et d'accompagner au mieux les personnes concernées.

Communication et interactions sociales

Contrairement à une idée reçue, une éducation dans un environnement bilingue n'est pas néfaste aux capacités de communication des personnes autistes, les résultats montrant au contraire des effets positifs.

Intérêts restreints et répétitifs

Selon Brigitte Harrisson, au quotidien, il n'est pas rare qu'une personne autiste regarde tourner des ventilateurs ou encore des toupies. Les mouvements réguliers et prévisibles de ces objets procurent beaucoup de plaisir à ces personnes. De plus, le cerveau d'une personne autiste traite ce qu'il reconnaît. Ce type de mouvement est donc plus apte à être reconnu et traité. En revanche, tout mouvement instable peut déranger la personne autiste.

Un nombre important de personnes autistes adopte des « comportements alimentaires aberrants » (tels que la consommation excessive d'un aliment en particulier). Par ailleurs, « il existe des preuves empiriques et un consensus scientifique global soutenant une association entre la sélectivité alimentaire et les troubles du spectre autistique ».

Sensorialité atypique

D'après la recension de la littérature scientifique effectuée sur Spectrum News en 2015, 70 % des personnes autistes ont une hypersensibilité sensorielle aux sons, à la lumière, ou à d'autres stimuli.

Les réactions des personnes autistes à la douleur sont souvent atypiques. Leur manière de l'exprimer a donné lieu à des croyances délétères très problématiques, débouchant en particulier sur des interventions médicales invasives. Le docteur en psychologie Serge Dalla Piazza cite en 2007 des cas d'enfants autistes non verbaux recousus de leurs plaies à vif, au motif qu'ils n'auraient pas de perception de la douleur. La défense de ces enfants contre la douleur était, de plus, interprétée à tort comme relevant d'un acte de violence contre le personnel médical. Le syndrome de sensibilité centrale (CSS) est plus courant chez les autistes (femmes notamment) que dans la population moyenne ; chez les personnes autistes, la sensibilité sensorielle, l'anxiété, l'âge et le sexe sont des prédicteurs significatifs des symptômes du CSS.

Structure cérébrale

Des différences au niveau du cerveau ont été observées chez les personnes autistes, apportant une signature anatomique à la définition antérieure par des critères cliniques. Les études en neurosciences ont montré des différences dans l’organisation du cortex^,, au niveau des dendrites (arborescences des neurones) et des synapses (connexion entre neurones), voire des modifications plus larges de structures cérébrales. Il est possible que les différences corticales apparaissent au cours d'un stade de développement anténatal.

En corrélation avec les différences fonctionnelles observées au niveau comportemental, les études d'Eric Courchesne et de son équipe relèvent que les enfants autistes ont un nombre de neurones plus élevé de 67 % en moyenne dans le cortex préfrontal, et une croissance cérébrale plus importante que la moyenne au niveau des lobes frontaux, ce qui s'est traduit dans la littérature scientifique antérieure par des observations de périmètre crânien plus élevé.

Cependant, le 14 octobre 2014, dans une étude basée sur des données par imagerie par résonance magnétique (IRM), des chercheurs de l'Université Ben-Gourion du Néguev et de l'Université Carnegie-Mellon (États-Unis) ont estimé que les différences anatomiques entre le cerveau de personnes autistes de plus de 6 ans et celui de personnes du même âge non autistes sont indiscernables^,. Pour arriver à ce résultat, ces chercheurs ont utilisé la base de données Autism Brain Imaging Data Exchange (ABIDE), qui a permis pour la première fois de procéder à des comparaisons de grande échelle de scanners IRM entre des groupes de personnes autistes et des groupes contrôle. Cette base de données est une collection mondiale de scanners IRM de plus de 1 000 personnes, pour la moitié autistes, âgés de 6 à 35 ans.

L'Institut de neurosciences de la Timone (Marseille, France) a identifié un marqueur anatomique spécifique de l'autisme, détectable par IRM et présent dès l'âge de deux ans. Ce marqueur consiste en un plissement spécifique du cortex cérébral. Il est appelé « racine du sillon »^,,.

À l'échelle des synapses, des études mettent en évidence des modifications dans le système des neurotransmetteurs, en particulier celui du transport de la sérotonine en association notamment avec des modifications de gènes impliqués. L'implication du système dopaminergique ou glutamatergique semble moins bien démontrée. Enfin, des études sont en cours en 2009 sur le rôle du système cholinergique, de l'ocytocine ou de certains acides aminés impliqués dans la neurotransmission.

Troubles associés à l'autisme

La pédopsychiatre française Catherine Barthélémy estime que 12 à 37 % des personnes autistes ont des troubles associés, d'origine diverse. Les raisons de ces associations restent méconnues, mais les troubles associés génèrent un sur-handicap. Un examen clinique complémentaire au diagnostic de l'autisme permet de les repérer. D'après elle, 18 % des personnes autistes ont une hyperacousie, et 11 % un trouble de l'audition.

L'épilepsie est beaucoup plus fréquente que dans la population générale, environ 25 % des personnes autistes étant épileptiques^,. Cette association est plus fréquente chez les personnes ayant à la fois un TSA et des troubles d'apprentissage, ce qui évoque des causes neurodéveloppementales précoces.

L'anxiété et la dépression sont également rapportés. Un risque de dépression existe à l'adolescence, lors de la prise de conscience difficile de la différence avec les autres durant cette période du développement psycho-affectif.

L'association de l'autisme avec le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité ou des troubles obsessionnels compulsifs (TOC) est fréquente et souvent alors accompagnée d'une fatigue chronique^,, mais la prévalence de ces associations reste difficile à estimer en raison du fort chevauchement de leurs caractéristiques^,.

Bien que l'apragmatisme, y compris sans rapports avec des troubles de l'humeur et sans rapports avec une comorbidité de psychose, soit fréquent chez les autistes, il est généralement peu abordé et reste un angle mort des représentations populaires sur l'autisme^,,.

Handicap intellectuel, syndrome de l'X fragile

La question de l'association entre l'autisme et le handicap mental est controversée, en raison d'une probable sur-évaluation de retards acquis au cours du développement de l'enfant. L'INSERM retient environ un tiers d'association entre autisme et déficience intellectuelle. L'autisme peut ainsi être associé au syndrome de l'X fragile. Selon Laurent Mottron, 10 % des personnes autistes souffrent d'une maladie neurologique associée qui diminue l'intelligence (par exemple, le syndrome de l'X fragile). Selon Fabienne Cazalis, neuroscientifique, « 70 % des autistes ont une intelligence dans la norme, voire supérieure ».

Troubles du sommeil

Des troubles du sommeil sont souvent mentionnés chez les personnes autistes, une méta-analyse de 2019 chez les enfants et adolescents montrant une association de 13 %, contre 3,7 % en population générale. Ces troubles du sommeil nuisent aux interactions sociales, à la vie quotidienne et aux résultats scolaires, provoquant du stress maternel et une perturbation du sommeil des parents à leur tour^,.

Les polysomnographies d'enfants montrent des anomalies surtout liées au sommeil paradoxal, entraînant une diminution de la quantité de sommeil. L'insomnie est souvent mentionnée.

Microbiote intestinal

Plusieurs études pointent une corrélation entre déséquilibre ou altération du microbiote intestinal et autisme^,.

Une recension systématique publiée en 2019 conclut que les personnes autistes hébergent plus souvent un microbiote bactérien altéré. Les enfants autistes ont des pourcentages plus faibles d'Akkermansia, de Bacteroides, de Bifidobacterium et de Parabacteroides, et un pourcentage plus élevé de Faecalibacterium dans le microbiote, par rapport aux témoins neurotypiques. Ces différences sont suffisamment significatives pour envisager l'analyse du microbiote intestinal comme un marqueur diagnostique des personnes autistes. Il est suggéré que ces altérations du microbiote soient une conséquence du régime alimentaire sélectif des personnes autistes, plutôt qu'une cause de l'autisme^,. Une autre conséquence est un taux plus élevé de constipations.

Une étude par questionnaire publiée en 2022 conclut que les troubles gastro-intestinaux n'ont qu'un effet mineur sur le TSA. L'état des connaissances du microbiome intestinal en 2024 ne permet pas encore d'envisager de traitement susceptible d'améliorer la qualité de vie.

Causes

Les causes semblent le plus souvent d'origine « multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques » et de nombreux facteurs de risques concomitants.

Probabilité d'être autiste

La probabilité d'être autiste est plus élevée chez les hommes (même si un sous-diagnostic des femmes n'est pas exclu). Elle augmente aussi lorsqu'il y a déjà un enfant autiste dans la fratrie (par 3 pour les demi-frères et sœurs, par 10 pour les frères et sœurs, et par 150 chez les jumeaux monozygotes).

Il existe aussi un fort niveau de preuve de corrélation entre la présence de variants génétiques hérités de l'homme de Néanderthal et la susceptibilité à l'autisme^,.

Génétique et héritabilité

La modification de gènes liée à la maturation synaptique semble principalement en cause et oriente ainsi les études neurobiologiques vers les modifications de la connectivité et des neurones induites par l'expression de ces gènes. Leurs suppressions chez des rongeurs provoquent des symptômes pseudo-autistiques^,.

Des travaux sur l'héritabilité de l'autisme suggèrent que 90 % de la variabilité est attribuable à des facteurs génétiques. Selon une étude parue en mai 2014, l'une des plus vastes réalisées, l'autisme n'est génétique qu'à hauteur de 50 %, à parts égales avec les facteurs environnementaux. Il est cependant difficile de distinguer les facteurs génétiques et les facteurs environnementaux, l'autisme étant un caractère phénotypique issu d’interactions complexes. Selon une étude de 2015, 50 % des cas d'autisme s'expliqueraient par des mutations de novo.

Les structures cérébrales caractéristiques étant acquises durant la grossesse, il n'est pas possible d'isoler l'effet de l'environnement en étudiant les jumeaux monozygotes qui sont exposés aux mêmes conditions de développement prénatal. Les interactions des gènes liés à l'autisme entre eux et avec l'environnement sont complexes : un même profil génétique et le même environnement peut produire des individus autistes et neurotypiques, les jumeaux monozygotes n'étant pas systématiquement autistes ou neurotypiques. Dans les années 1990, l'autisme était considéré comme une maladie polygénique de 5 à 15 gènes à transmission non mendélienne. Or, depuis les années 2000, plusieurs centaines de gènes à transmission mendélienne impliqués dans l'autisme ont été mis en évidence. L’autisme serait lié à 1 034 gènes différents, et les effets de mutations spontanées ne sont pas négligeables.

Maladies inflammatoires

Des indices laissaient penser que des maladies inflammatoires de l'intestin (MII) parentales puissent prédisposer l'enfant à naître à l'autisme. Cela a été corroboré en 2022 par un article de Aws Sadik et Coll. En combinant quatre approches complémentaires, les auteurs y estiment « avoir trouvé des preuves d'un lien de causalité potentiel entre les MICI parentales, en particulier maternelles, et l'autisme chez les enfants. Un dérèglement immunitaire périnatal, une malabsorption des micronutriments et une anémie parentale peuvent être impliqués ».

Une étude de 2024, met en évidence une corrélation entre autisme et présence de 11,12-diHETrE (un diol dérivé de l'acide arachidonique) dans le sang du cordon ombilical^,.

Anémie

Dans un échantillon de 213 893 enfants de 3 à 17 ans, représentatif des enfants américains, Wenhan et al. (2020) observent que l'anémie est significativement associée à certains troubles neurodéveloppementaux, dont les troubles du spectre autistique (TSA) et le TDAH, ainsi qu'à des troubles d'apprentissage.

Environnement prénatal

Les facteurs prénataux sont :

• l'exposition in utero à l’acide valproïque, un antiépileptique formellement contre-indiqué pendant la grossesse ;
• l'hypothyroïdie maternelle non équilibrée durant le premier trimestre de grossesse ;
• une concentration amniotique élevée de testostérone lors d'un stade critique de la vie fœtale, qui pourrait favoriser un cerveau « hyper-masculin », alors source de comportements stéréotypés masculins tels que la systématisation, la construction de machines, et d'une moindre capacité d'empathie et de vie sociale (qualités supposées plus féminines selon cette approche) et l'apparition de traits autistiques, fait l'objet de diverses études. Cette hypothèse proposée dans les années 1990, par Simon Baron-Cohen en Angleterre, qui a pu s'appuyer sur des indices montrant (en 2009) qu'une exposition fœtale à la testostérone peut modifier certaines structures cérébrales, mais elle a été au moins remise en cause en 2016 puis en 2019, par une étude qui n'a trouvé aucun effet de la testostérone sur l'empathie (chez l'homme adulte) ;
• l'exposition fœtale à l'hyperglycémie lors d'un diabète gestationnel ;
• l'exposition de la mère à des maltraitances durant son enfance ;
• la proximité du lieu de résidence de la mère durant la grossesse avec des champs traités par des insecticides de la famille des organophosphorés et des pyréthroïdes ;
• la contamination à l'acide perfluorodécanoïque (en) (PFDA), un polluant environnemental (PFAS).

Facteurs périnataux

Les facteurs périnataux sont :

• les situations de détresse respiratoire aiguë ou d'hypoxie en périnatal ;
• la prématurité, les petits poids de naissances, et l'accouchement par césarienne.

Causes réfutées

Plusieurs causes présumées de l'autisme ont été invalidées, notamment les vaccins, et le manque d'affection exprimé par les parents (théorie de la « mère réfrigérateur »).

Depuis les années 2010, plusieurs reportages médiatiques et des vidéos virales suggèrent que l'exposition aux écrans (téléphone portable, tablettes...) soit une cause de l'autisme. Il existe des preuves de corrélation : les enfants diagnostiqués comme autistes passent en moyenne plus de temps devant des outils numériques à écran que ceux qui ne sont pas diagnostiqués^,. Cependant, aucune preuve de causalité n'a été émise^,,.

Diagnostic chez l'enfant

Dépistage précoce (12-30 mois)

Les parents peuvent percevoir des premiers signes de l'autisme durant les deux premières années de leur enfant, par l'absence ou la présence d'un certain nombre de comportements, par exemple : une impression d'indifférence au monde sonore (ne réagit pas à son prénom) et aux personnes ; l'absence de tentative de communication avec l'entourage par les gestes ou le babillage ; la difficulté à fixer le regard ou un regard périphérique. Le décalage avec les comportements des autres enfants apparaît de plus en plus important avec l'avancée en âge, néanmoins certains enfants se développent d'abord « normalement », puis « régressent » soudainement^,.

Environ la moitié des parents d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme remarquent la présence de comportements inhabituels chez leur enfant avant l'âge de 18 mois, et environ les quatre cinquièmes avant l'âge de 24 mois. La présence d'un ou plus des signes d'alerte suivant nécessite de consulter un médecin spécialiste (voir les recommandations de la Haute Autorité de santé) :

• absence de babillage à 12 mois ;
• absence de gestes communicatifs (pointer, faire coucou, etc.) à 12 mois ;
• aucun mot isolé prononcé à 16 mois ;
• aucune phrase de deux mots prononcée spontanément à 24 mois (à l'exception de phrases écholaliques) ;
• toute régression des capacités sociales et langagières, quel que soit l'âge de l'enfant.

Le dépistage et le diagnostic précoce de l'autisme sont essentiels afin de mettre en place une prise en charge adaptée le plus tôt possible. De nombreux outils de dépistages standardisés ont été développés dans ce but. Parmi ces outils, figurent l'échelle de développement psychomoteur de la première enfance (Brunet-Lézine), le test M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers, le test ESAT (Early Screening of Autistic Traits Questionnaire) et le questionnaire FYI (First Year Inventory). Les données préliminaires récoltées concernant le test M-CHAT et son prédécesseur, le test CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), chez de jeunes enfants de 18-30 mois suggèrent d'une part que ces tests sont d'autant plus utiles qu'ils sont administrés dans un contexte clinique, et d'autre part que la sensibilité de ces tests est basse (fort taux de faux négatifs), mais que leur spécificité est élevée (peu de faux positifs). L'efficacité de ces outils de dépistages précoces est augmentée lorsqu'ils sont précédés d'un dépistage plus large des troubles neurodéveloppementaux en général. Enfin, il faut noter qu'un test de dépistage développé et validé au sein d'une culture particulière doit être adapté avant d'être généralisé à une culture différente : par exemple, regarder son interlocuteur dans les yeux est un comportement normal et attendu dans certaines cultures mais pas dans d'autres.

Les tests génétiques ne sont généralement pas indiqués dans le cadre d'un diagnostic d'autisme, sauf en présence d'autres symptômes tels que des troubles neurologiques ou une dysmorphie faciale.

Une IRM pratiquée à l'âge de 1 an sur un enfant ayant déjà un frère ou une sœur diagnostiquée d'un trouble du spectre de l'autisme permettrait de prédire le TSA à l'âge de 2 ans avec une sensibilité de 81 % et une spécificité de 97 %^,. Toutefois, ces résultats demandent à être confirmés et les applications cliniques potentielles sont limitées car la méthode n'est pas prédictive sur la population générale.

Détection lors de l'usage du mamanais

Une étude de 2013 tente de démontrer un lien entre faiblesse ou absence de synchronie lors de l'utilisation du mamanais (ou parentais) dans la petite enfance et présence de traits autistiques chez l'enfant.

Diagnostic chez l'adulte

Auto-dépistage

Des questionnaires disponibles sur internet visent à auto-évaluer la présence de traits autistiques. Le Groupement national des centre ressource autisme français n'en recommande pas l'usage car « de nombreuses personnes qui les remplissent ont des résultats en faveur de l’autisme mais présentent en réalité d’autres problématiques ».

Parcours diagnostic en France

Pour les adultes sans déficience intellectuelle

En première intention, le Groupement national des centre ressource autisme recommande de consulter un professionnel de la santé mentale (psychiatre ou psychologue) en centre médico-psychologique (CMP) ou en libéral afin d'examiner la présence d'autres troubles ayant des symptômes similaires comme les troubles anxieux, la phobie sociale, la dépression, les troubles bipolaires, les troubles du spectre de la schizophrénie, les troubles de la personnalité ou le stress post-traumatique. Le professionnel consulté peut contacter un centre ressources autisme s'il suspecte un trouble autistique afin d'être accompagné dans sa démarche de diagnostic.

En théorie, c'est au professionnel de santé mentale de renvoyer le patient vers un centre ressource autisme régional s'il ne parvient pas à faire un diagnostic, les CRA ayant vocation à réaliser uniquement les diagnostics complexes. Cependant, face au déficit de professionnels de santé mentale formés à l'autisme, de nombreuses personnes se tournent directement vers les CRA.

Catégorisation et spectre autistique

Le DSM 5 et la CIM-11 ne font plus de distinction interne au spectre autistique autre que la quantification des troubles sociaux d'une part et comportementale d'autre part.

Diagnostic différentiel

Le diagnostic différentiel des troubles du spectre autistique se fonde en partie sur une évaluation des trois critères centraux du spectre : socialisation, communication, comportement.

Le DSM-5, version des classifications internationales parue en 2013, ne distingue plus le syndrome d'Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifié du trouble autistique, mais les inclut dans le trouble du spectre de l'autisme. Le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme ainsi défini ne s'accompagne pas nécessairement d'un retard de langage ou d'une déficience intellectuelle. Ces deux éléments précisent éventuellement le diagnostic s'ils sont présents.

Le DSM-5 inclut aussi le trouble pragmatique du langage dans le diagnostic différentiel, les symptômes décrits dans le TPL n'étant pas définis dans le DSM-4, de nombreuses personnes avec les symptômes du TPL peuvent avoir été diagnostiqués avec un Trouble envahissant du développement non spécifié, une personne présentant ces symptômes mais ne présentant pas les autres symptômes des Troubles du Spectre Autistique serait diagnostiquée avec un trouble pragmatique du langage selon les nouveaux critères du DSM-5.

Le trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF), dû à la consommation de boissons alcoolisées pendant la grossesse, présente des symptômes pouvant être à tort interprétés comme ceux du spectre autistique, bien que les facteurs de cause ne soient pas les mêmes. Au Québec, de faux diagnostics de TSA sont délibérément posés à des personnes avec TSAF afin de leur permettre d'accéder à des services de soutien.

Schizophrénie et autisme sont les deux grandes inventions diagnostiques de la psychiatrie du vingtième siècle qui ont survécu aux différentes évolutions des classifications. Elles sont liées historiquement dans une certaine filiation théorique, et ont longtemps été plus ou moins rapprochées voire parfois assimilées. Mais un mouvement de séparation a eu lieu, séparation d'abord sur les réponses à apporter, sur les supports théoriques puis au niveau des hypothèses causales (Grollier Michel, 2022).

Gestion des difficultés liées à l'autisme

En France, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) émet le 8 novembre 2007 dans son avis n^o 102 le constat suivant :

« Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif, mais une série de données indiquent depuis plus de quarante ans qu’un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelles et les capacités d’interaction sociale, le degré d’autonomie, et les possibilités d’acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap. »

Accompagnement des personnes autistes

Il existe différentes dimensions d'accompagnement des personnes autistes pour les aider à compenser leur handicap, selon plusieurs approches — éducatives, psychologiques ou médicales — et donc diverses méthodes plus ou moins en concurrence.

À l'âge adulte, des modalités de prises en charge sont proposées par le rapport d'Autisme Europe de 2009 :
« Le projet thérapeutique adulte doit mettre l’accent sur :

• l’accès au logement avec des réseaux de soutien ;
• la participation au monde du travail et l’emploi ;
• l’éducation continue et permanente ;
• le soutien nécessaire pour prendre ses propres décisions, d’agir et de parler en son propre nom ;
• l’accès à la protection et aux avantages garantis par la loi. »

Accompagnement de l'entourage de la personne autiste

L'autisme affecte parents et proches (anxiété, fatigue, dépression) du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants.

Perceptions de la famille

Dans le processus d’un diagnostic du trouble du spectre de l’autisme, les parents sont aussi affectés par cette situation de plusieurs manières.

Selon une étude portant sur l'impact du diagnostic par les pères ; avant l’annonce du diagnostic de leur enfant, les pères ont peu de connaissances sur le trouble du spectre de l’autisme. Celles qu’ils ont sont généralement sur les anomalies du langage ou de l’audition, sur les interactions sociales difficiles, des retards de développement et des intérêts particuliers.

Lors de l’annonce du diagnostic, les sentiments des pères sont très variés. À la suite de cette situation, peu d’entre eux ont été soutenus par leur famille. En fait ils ont plutôt reçu du soutien de la part de leurs amis et leurs collègues de travail.

La transition vers les services est difficile à cause d’un manque d’accessibilité, mais les pères sont habituellement satisfaits des services reçus malgré tout. Ces services ont des effets positifs pour l’enfant sur le langage, la communication, la motricité, les comportements et l’autonomie. Par contre, les pères ont des difficultés concernant la gestion du temps et de l’investissement de temps demandé par les services.

Selon une étude portant sur l'intégration scolaire par les mères ; les mères croient que l’intégration en classe d’un enfant avec un trouble du spectre de l’autisme est influencée par les caractéristiques du personnel scolaire parce qu’il est important d’avoir les connaissances, attitudes et compétences pour répondre à leurs besoins.

Les services et l’environnement scolaire ont aussi une influence sur l’intégration de l’enfant, et d’après les mères, il est nécessaire qu’il ait un accès rapide aux services de soutien spécialisé ainsi qu’un environnement adapté à ses besoins uniques.

L’implication des mères dans l’intégration scolaire d’un enfant avec un trouble du spectre de l’autisme est importante parce qu’il est facile pour une personne qui a de profondes connaissances sur ce trouble d’indiquer ce qui est favorable dans le développement de la personne en question. De plus, lorsqu’il s’agit d’une personne proche tel qu’un parent qui possède ces connaissances, il est encore plus facile de bien cibler les besoins de l’enfant et d’adapter l’environnement de celui-ci pour son développement

Approches psychoéducatives

Des interventions cognitives et comportementales, notamment l'analyse appliquée du comportement (ABA), dont est aussi dérivé le modèle de Denver, le TEACCH, et le PECS (moyen de communication alternatif), sont proposées pour aider les personnes autistes à gagner en autonomie et à développer des habitudes de communication.

D'après la collaboration Cochrane (2017), les preuves d'efficacité réelles des interventions comportementales intensives précoces (ICIP) de type ABA chez les jeunes enfants sont très limitées, en raison des petits échantillons de ces études et d'un fort risque de biais. En revanche, il existe quelques preuves d'efficacité des groupes d'habiletés sociales pour les personnes entre 6 et 21 ans.

Les personnes militant pour la neurodiversité (qu'elles soient elles-mêmes autistes comme Michelle Dawson, chercheurs comme Laurent Mottron, ou parents), sont globalement opposées aux approches de type ABA, qu'elles jugent non éthiques^,. Il est aussi suggéré qu'une exposition répétée aux approches de type ABA génère un trouble de stress post-traumatique chez la personne autiste.

Médicaments

Pour traiter l'autisme

D'après l'Organisation mondiale de la santé, « il n'existe pas de traitement curatif » de l'autisme. Aucun traitement médicamenteux n'est recommandé officiellement.

La collaboration Cochrane note des études très limitées sur la rispéridone, le niveau très faible voire l'absence de preuve d'efficacité des ISRS (avec effets délétères constatés), des preuves contradictoires concernant les antidépresseurs tricycliques (là aussi avec effets secondaires délétères), et l'absence totale de preuve d'efficacité des injections intraveineuses de sécrétine. Les résultats en ce qui concerne la supplémentation en vitamines et en minéraux sont contradictoires : il n'existe aucune preuve d'effet thérapeutique des cures de vitamines et de minéraux, mais ces cures montrent leur utilité dans le cas de personnes ayant des déséquilibres alimentaires.

Pour traiter les comorbidités et symptômes

Certains traitements médicamenteux ciblent les troubles associés à l'autisme. La prescription de mélatonine pourrait améliorer significativement le temps de sommeil total^,,. Un nombre important de personnes autistes étant épileptiques, elles reçoivent des médicaments anti-épileptiques afin de prévenir les crises. Les médicaments peuvent traiter les troubles dépressifs ou anxieux et les troubles du comportement.

Psychothérapies et autres thérapies

Critique de la psychanalyse

Le rapport de la psychanalyse avec la notion d'autisme est complexe et fortement relié aux travaux des précurseurs de la psychanalyse (Jung, Freud ou Bleuler, cf. l'Histoire de la notion d'autisme).

Dans l'ensemble, l'approche psychanalytique reste source de vives controverses, qu'elle concerne les théories sur l'origine des troubles autistiques ou leur prise en charge. En France, des recommandations spécifiques^, ont été élaborées en 2012 par la Haute Autorité de santé. Celles-ci, après une consultation pluridisciplinaire sur l'état des connaissances, classent l'approche thérapeutique psychanalytique dans la catégorie des approches « non consensuelles ». Ces recommandations ont entraîné un vif débat qui reflète la grande influence des méthodes psychanalytiques en France, à l'opposé de nombreux pays anglo-saxons. Des associations de familles militant pour que l'approche psychanalytique soit considérée comme « non recommandée » ont exprimé leur déception et certaines associations de psychanalystes ont protesté. Faisant suite à la dénonciation répétée de la psychanalyse dans la prise en charge de l'autisme, une proposition de résolution parlementaire visant à l'interdire a été formulée en 2016 par le député Daniel Fasquelle, soutenu publiquement par le porte-parole du collectif Autisme Florent Chapel.

Cette controverse est notamment centrée sur l'importance des théories psychanalytiques culpabilisant le rôle de la mère dans le développement de l'autisme. Notamment les théories émises par Bruno Bettelheim, qui a proposé l'idée de « mère réfrigérateur » en s'inspirant des propos de Leo Kanner pour désigner des mères comme cause de l'autisme de leur enfant. Bien qu'il prône une prise en charge psychoéducative et qu'il exclue de sa définition de l'autisme les causes innées (là où Kanner fait le contraire) il reste le symbole du refus d’entendre la part génétique, innée de ces troubles. Ses théories ont souvent été reprises en psychanalyse de l'autisme.

Les faibles possibilités de prise en charge autre que celles d'inspiration psychanalytique ont été dénoncées par des associations de parents, accusant les théories psychanalytiques de guider un nombre important de pédopsychiatres français^,,. Ces théories culpabilisantes seraient progressivement abandonnées par les praticiens d'inspiration psychanalytique actuels, certains prenant acte des avancées scientifiques et mettent l'accent sur une position éthique de respect de la souffrance des patients et de leur famille^,.

En 2009, le psychiatre et psychanalyste Hochmann qui a retracé l'histoire de l'autisme écrit :

« La psychanalyse bien comprise et les hypothèses qu’elle permet de faire sur la psychopathologie de l’autisme n’ont aucune prétention causale. »

D'après les résultats préliminaires d'une étude scientifique française, effectuée dans le cadre de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, l'approche psychothérapeutique de l'autisme, qu'elle soit d'inspiration psychanalytique ou d'inspiration cognitivo-comportementale, donne des améliorations significatives de l'état des enfants autistes^,. L'étude fait l'objet d'une bonne réception de la part de divers psychiatres, psychologues cliniciens et psychanalystes mais également de critiques venant du cognitiviste Franck Ramus.

Thérapies « alternatives » et dérives

L'autisme reste mal compris. Cela peut entraîner une grande anxiété dans les familles et un douloureux phénomène d'impuissance. Ce contexte favorise le développement de méthodes « alternatives » soi-disant miracles, souvent facturées à des prix très élevés^,. Une pseudoscience s'est développée autour de l'autisme, de ses causes hypothétiques, de son accompagnement, voire d'une supposée « guérison », impliquant un grand nombre de thérapies non conventionnelles. Certaines reposent sur des régimes alimentaires. De prétendus traitements oraux se révèlent parfois dangereux (« supplément alimentaire minéral miraculeux »), parfois simplement inefficaces (« Coconut kefir »). La « thérapie par chélation », qui a entraîné la mort d'un enfant, et l'exposition à l'oxygène en caisson hyperbare ne sont pas recommandées.

Certaines méthodes classées comme alternatives ou complémentaires montrent des bénéfices pour certains enfants. C'est le cas du contact avec des chevaux^,, (encore à confirmer) ; c'est aussi le cas de méthodes dites sensorielles basées sur l'eau (le snoezelen, la natation, la plongée sous-marine et d'autres méthodes de balnéothérapies ou d'hydrothérapie (« méthode Halliwick »)^, durant 10 à 14 semaines sont appréciés de nombreux autistes qui peuvent trouver une source d'amélioration de confiance en soi, des interactions sociales et des comportements, mais certaines formes d'hydrothérapie sont inadaptées aux cas d'hypersensibilité proprioceptive, faisant que des stimuli externes appliqués avec une force excessive (ex. : jet d'eau) « conduisent souvent à une réponse des systèmes de stress qui ne correspond pas aux capacités de compensation du corps »). Beaucoup de méthodes ont un niveau de preuve encore insuffisant et certaines n'ont pas la moindre efficacité démontrée.

En 2012, des méthodes peu ou non évaluées, telles que la méthode Son-Rise et la méthode des 3i, sont non recommandées par la HAS en France.

Comptant sur la fragilité émotionnelle des familles, des charlatans et certaines sectes se proposent de traiter par des recettes miracles ce qu'ils prétendent être des causes de l'autisme, comme les vaccins^,, le gluten ou encore le thiomersal (agent mercuriel autrefois présents dans de nombreux vaccins), ou évoquent des théories du complot.

Grâce aux importants revenus générés par ces pseudo-thérapies, de puissants instituts se sont formés aux États-Unis pour promouvoir et centraliser ce genre de méthodes (comme l’Autism Society of America, l’Autism Research Institute et le Strategic Autism Initiative), appuyés par une communication et un lobbyisme actifs, impliquant jusqu'à Donald Trump. Cette communication est généralement basée sur des témoignages isolés et invérifiables et une grande force de persuasion, parfois assortis de fausses études scientifiques. En réponse, la FDA américaine a publié un guide intitulé « Beware of False or Misleading Claims for Treating Autism », et des associations d'aide aux victimes se sont montées, comme la Autism Rights Watch, en lien en France avec la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (Miviludes)^,.

Pronostic et évolution

L'autisme est officiellement reconnu comme générant un handicap. La perspective d'une évolution hors du handicap est cependant possible, notamment en matière d'autonomie. Parmi les exemples notables de personnes autistes devenues autonomes figure Donald Grey Triplett, premier enfant diagnostiqué comme autiste par Leo Kanner.

Sortie des critères diagnostiques

Certains enfants diagnostiqués comme autistes sortent des critères diagnostiques au fil du temps, ce qui a pu être interprété, à tort, comme une « guérison »^,. Environ 9 % des enfants autistes ne rencontrent plus les critères diagnostiques à l'âge adulte, la plupart du temps, parmi ceux qui ont été diagnostiqués sans handicap mental associé.

Une partie des personnes autistes, plus particulièrement les femmes, apprennent à masquer leurs traits autistiques afin de paraitre plus acceptables socialement ; ce camouflage offre certains avantages pour mieux s'intégrer dans la société, mais il peut entraîner des inconvénients comme l'anxiété, la dépression et l'épuisement.

Décès prématurés

Selon un rapport publié en 2016 par l'ONG anglaise Autistica, une personne autiste (TSA) meurt environ 18 ans plus tôt que la moyenne (et 30 ans plus tôt que la moyenne si elle a une déficience intellectuelle).

Une étude épidémiologique publiée en 2015 a porté sur plus de 27 000 Suédois avec TSA, 6 500 d'entre eux présentaient aussi une déficience intellectuelle. Le risque de décès prématuré était chez eux environ 2,5 fois plus élevé que pour l'ensemble du groupe, souvent lié à un risque accru de diabète et de maladies respiratoires (pour lesquels le diagnostic pourrait souvent être retardé en raison de difficulté pour ces patients à exprimer leurs symptômes aux médecins ou à l'entourage (l'un des auteurs souligne à ce propos que les médecins généralistes devraient mieux explorer les symptômes et antécédents des patients autistes)). Cette étude suédoise a aussi montré que les adultes autistes sans trouble d'apprentissage étaient neuf fois plus susceptibles que la population témoin de mourir par suicide, surtout chez les femmes, ce qui pourrait être une conséquence de l'isolement social et/ou d'un risque accru de dépression.

Le stress associé à des troubles mentaux chez les personnes autistes, ainsi que le taux élevé de suicide chez cette population (voir Mortalité des personnes autistes), pourraient être associé à la stigmatisation des minorités. Ces données montrent que l'autisme et les problèmes de santé mentale ne sont pas intrinsèquement liés, et que ces derniers pourraient être limités par des mesures de lutte contre la discrimination.

Épidémiologie

Selon l'INSERM, l'idée d'une « épidémie d'autisme » est erronée.

Plusieurs publications font état d'une prévalence de plus de 60 enfants sur 10 000, concernés par une forme d'autisme, soit 1 enfant sur 166. Aux États-Unis en 2000 ; en Angleterre en 2001 ; en France en 2002.

Ce chiffre serait en augmentation selon les dernières études épidémiologiques menées aux États-Unis depuis 2000 par les CDC (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies), sur des centaines de milliers d'enfants : la prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 150, un garçon sur 94 ; il est question en 2008 d'1 sur 88 pour les troubles du spectre autistique, en 2010, il s'agit d'1 enfant sur 68 (1 garçon /42, 1 fille /189) et en 2012 d'un chiffre en augmentation. Au Royaume-Uni, une étude de 2009 arrivait à une estimation de 1 enfant sur 64. Une étude en Corée en 2011 estime la prévalence de l'autisme à 1 sur 38 (prévalence 2,64 %, échantillon de 22 337 enfants) dans la population générale. En Suède, la prévalence a été multipliée par 3,5 entre 2001 et 2011.

S'est alors posée la question de la raison de cette évolution du nombre de personnes autistes diagnostiquées. Les réponses proposées sont une amélioration du diagnostic, une inclusion plus large d'enfants auparavant diagnostiqués d'une autre manière, une augmentation du nombre de personnes autistes ou, plus vraisemblablement, une combinaison de ces facteurs.

« Nous avons estimé qu'un enfant sur quatre qui reçoit un diagnostic d'autisme aujourd'hui n'aurait pas été diagnostiqué ainsi en 1993. Ce constat n'exclut pas la contribution éventuelle d'autres facteurs étiologiques, y compris les toxines environnementales, la génétique ou leurs interactions, dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. En fait, il nous aide à reconnaître que de tels facteurs jouent certainement un rôle important dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. Il n'y a aucune raison de croire que l'une de ces hypothèses de travail est erronée et de nombreuses raisons de croire que l'augmentation de la prévalence de l'autisme est en fait le résultat de plusieurs processus qui s'auto-renforcent ».

En Chine

Une étude préliminaire sur la prévalence du syndrome autistique en Chine, menée de façon concertée, suggère qu'un pour cent de la population chinoise pourrait être concerné.

En France

L'Inserm évoque 100 000 personnes de moins de 20 ans ayant un TED en France, avec un ratio masculin/féminin de 4 pour 1.

Au Canada

Le nombre des personnes autistes ou avec un TED a été évalué à 69 000 en 2003, soit une personne sur 450. Une étude de l'Hôpital de Montréal pour enfants sur l'année 2003-2004 indique une prévalence de 0,68 pour 1 000 ; une augmentation du taux chez les enfants scolarisés est évoquée dans plusieurs provinces par la Société canadienne d'autisme.

Politiques de santé liées à l'autisme

En France

La France est le seul pays dans lequel il existe un autre système de référence que la CIM et le DSM : la CFTMEA. Un ensemble de praticiens y reste très attaché, tandis qu'un ensemble de parents d'autistes y est très opposé^{[réf. souhaitée]}. En 2003, un rapport du député Jean-François Chossy exposant la situation des personnes atteintes d'autisme est remis au Premier ministre. Rendu en 2007, l'avis n^o 102 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) — saisi par des associations de familles d'autistes en 2005 — indique que la France accuse un retard, en comparaison aux pays d'Europe du Nord ou anglo-saxons, en ce qui concerne le diagnostic et l'accès à un accompagnement éducatif adapté.

Plusieurs associations estiment le retard en France à environ 50 ans en matière d'autisme, principalement à cause de l'utilisation persistante de la psychanalyse malgré la recherche et les recommandations internationales et une approche du handicap archaïque contraire à l'évolution du droit international.

Parmi les sujets de controverse figurent la notion de psychose, le rapport à la psychanalytique et l’éventuelle déduction théorique sur le rôle des parents. Ces derniers, regroupés en association, ont amené ces controverses en politique ; c'est pourquoi il y a eu dans les années 2000 de nombreuses interventions politiques qui ont abouti à des recommandations sur les bonnes pratiques par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) en 2005 et la Haute Autorité de santé (HAS) en 2012. Qualifié d'interventionniste, cette situation n'est pas du goût de tous les praticiens.

En décembre 2020, l'Université de Cambridge a publié un article sur l'utilisation de la psychanalyse en France. On explique l'historique de cette pratique en France et pourquoi le pays l'utilise toujours malgré les recommandations de la HAS.

À partir de 2005

Une circulaire interministérielle demande en mars 2005 une évaluation quantitative et qualitative de la politique concernant les personnes autistes ou atteintes de TED, afin d'établir un état des lieux et de définir les réponses à apporter, notamment en ce qui concerne les centres de ressources autisme.

Les familles ou proches de personnes autistes disposent en France depuis 2005 de centres Ressources Autisme (CRA) dans leur région, structures dédiées résultant du Plan Autisme 2005-2007^, pour obtenir un diagnostic selon les critères internationaux. Des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les 600 000 autistes français et leurs familles avec une prise en charge éducative des sujets autistes et un soutien aux familles.

2012, Recommandations de la HAS et plan autisme 3

En 2012, des recommandations ont été émises par la Haute Autorité de santé à l'attention des professionnels du pays, deux ans après le bilan sur l'état des connaissances sur le sujet. À cette occasion, la HAS note que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques ou la psychothérapie institutionnelle » et elle considère ces données comme étant « non consensuelles ». Ces recommandations ont également entraîné un vif débat. Les associations de familles militant pour que l'approche psychanalytique soit considérée comme « non recommandée » ont exprimé leur déception, certaines associations de psychanalystes ont protesté.

La revue médicale Prescrire a émis des réserves sur la méthodologie d'élaboration de ces recommandations, évoquant un « faux-consensus ». Laurent Mottron, neuroscientifique spécialiste de l'autisme par ailleurs très hostile à l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme, a critiqué la trop grande importance donnée à la méthode ABA tout en reconnaissant que « le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi-totalité un travail remarquable ».

Les résultats des premières structures expérimentales de « Centres Experts sur ABA » du plan autisme 3 montrent que seulement 3 % des enfants autistes ont intégré l'école ordinaire et les résultats sont en deçà des études originelles des méthodes comportementales.

Droit international

La France a été épinglée par l'Organisation des Nations Unies (ONU) plusieurs fois à propos de la situation des personnes autistes dans le pays. En 2015, l'ONU dénonce la violation des droits des enfants autistes. En cause : une vision archaïque de l'autisme, notamment l'utilisation persistante de la psychanalyse. La même année, l'ONU a demandé à la France de cesser l'institutionnalisation d'un enfant autiste dans un hôpital psychiatrique. En 2017, Catalina Devandas-Aguilar, rapporteuse de l'ONU sur les droits des personnes handicapées, a rappelé la France à respecter la Convention Relative aux Personnes Handicapées. Elle s'est dit très préoccupée par le manque de données officielles (limitées, voire inexistantes) relative aux personnes autistes ainsi que les soins psychiatriques sans consentement. En 2021, l'ONU s'est dit très préoccupée encore du fait que les enfants autistes soient particulièrement concernés par le recours aux traitements médicaux et à la surmédication en France. Dans ce même rapport, l'ONU constate avec inquiétude que les enfants autistes en France soient soumis à des traitements qui visent à « faire disparaître » leur autisme, ce qui constitue une atteinte à leur identité, et au « packing », en dépit des déclarations publiques selon lesquelles cette pratique est interdite. En 2023, l'ONU a réitéré son inquiétude quant à la situation des enfants handicapés, y compris les enfants autistes, notamment à l'égard de la discrimination à l'école sur la base du handicap et l'institutionnalisation. Ce même Comité déplore que la détection de l’autisme se fasse trop tard chez les enfants, en moyenne à l'âge de 7 ans.

Dépistage

La Haute Autorité de santé, dans ses « Recommandations sur le dépistage et le diagnostic de l'autisme », précise que le diagnostic se fonde sur divers arguments cliniques avec la collaboration des proches de la personne, et émet des recommandations destinées aux professionnels et intervenants.

La Fédération française de psychiatrie a émis depuis 2005 des recommandations pour le diagnostic de ces troubles. Tout patient ou représentant légal du patient (par exemple, s'agissant d'enfants, les parents) est en droit de s'opposer à un diagnostic (y compris « en contre ») qui n'a pas été réalisé selon ces recommandations et à demander à un autre praticien de réaliser ce diagnostic selon les recommandations.

Les associations Autisme France et Autistes sans Frontières proposent des indications sur les signes d'alerte pouvant indiquer un autisme durant la petite enfance^,.

Un dépistage précoce peut être effectué à partir de 18 mois de manière assez fiable (avec le test M-CHAT) par un pédiatre ou par les parents le cas échéant. En cas de doute, à la suite de ce test il est recommandé d'effectuer dans les mois qui suivent un diagnostic plus précis en milieu spécialisé avec l'ADOS et l'ADI-R (Autism Diagnostic Interview). La possibilité d'un dépistage précoce, avant 18 mois, est un enjeu important et fait l'objet d'intenses recherches. De nombreuses études sur le développement des personnes autistes démontrent par ailleurs qu'un dépistage précoce permet la mise en place d'une prise en charge adaptée au plus tôt, ce qui permet d'augmenter notablement les chances de progression ultérieure de l'enfant.

Concernée par le diagnostic des adultes, la Haute Autorité de santé a également publié en juillet 2011 une recommandation de bonne pratique visant à améliorer le repérage des troubles et le diagnostic des TED chez l'adulte, grâce à une meilleure sensibilisation des professionnels de la santé. En Suisse, les centres diagnostics compétents sont en augmentation et proposent de poser un diagnostic différencié et standardisé fondé sur des connaissances interdisciplinaires. Ces centres restent néanmoins peu présents dans certaines régions et une méthode de diagnostic standardisée est encore trop souvent absente.

En Belgique

En janvier 2014, le Conseil Supérieur de la Santé a publié un avis scientifique très complet sur la qualité de vie des jeunes enfants autistes et de leur famille. Le Conseil a notamment réalisé un aperçu des politiques existantes et à mettre en œuvre en Belgique pour améliorer la qualité de vie des enfants autistes (de moins de 6 ans) et celle de leur famille. Un « Plan National Autisme » devrait d’ailleurs faire à la suite de ces recommandations et de celles du Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE). Pour la Belgique, le Conseil recommande notamment :

• de se référer à l’avenir à la définition du DSM-5 pour les troubles du spectre de l’autisme (TSA), tout en faisant attention à ne pas exclure des services les jeunes enfants sans déficience intellectuelle ;
• coordination et renforcement des centres de références et des structures d’accueil ;
• formation continue et promotion des pratiques les plus documentées À l’heure actuelle, il n'existe pas assez de preuves scientifiques et d’évaluation critique des approches psychanalytiques pour que certaines soient, plus que d'autres, recommandées. Par contre, le « Plan personnalisé d’intervention » (PPI) est l’outil majeur de coordination des interventions entre les professionnels bien sûr mais aussi avec la famille. Il faut associer à cela l’importance du coordinateur professionnel, et le partenariat étroit avec les parents. Ensuite, les pratiques recommandées pour les jeunes enfants de moins de 4 ans sont « les interventions éducatives, comportementales et développementales » (par exemple, ABA et Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (TEACCH)) d’une durée d’au moins 25 heures par semaine par des professionnels formés ou de 20 heures par semaine 5 heures par semaine par les parents avec un taux d’encadrement 1/1 – y compris les temps de scolarisation avec un accompagnement individuel adapté et les activités en petit groupe, organisées dans un environnement structuré adapté aux particularités de l’enfant. L’analyse comportementale appliquée, ou Applied Behavior Analysis (ABA) est la méthode de traitement la plus détaillée et évaluée. Quand cette méthode est appliquée de manière très intensive (20 à 40 heures par semaine ; on parle alors d’Intervention Comportementale Intensive Précoce, ICIP) il semble que les jeunes enfants avec un TSA évoluent plus positivement que si on applique des traitements éclectiques plus conventionnels. Ces interventions intensives sont cependant encore difficiles à mettre en application en Belgique. L’accompagnement à domicile et la revalidation sont en effet limités à quelques heures par semaine ;
• simplification et clarification des démarches et de l’offre de prise en charge et renforcement du support global pour familles et les fratries ;
• importance de la détection et du dépistage précoces par les enfants et tous les intervenants du secteur de la petite enfance et directives de qualité pour le diagnostic dans un délai inférieur à trois mois ;
• en Belgique, les enfants avec un TSA se retrouvent aussi bien dans l’enseignement normal que spécialisé de différents types. Ici aussi, une meilleure collaboration devrait permettre à plus d’enfants d’être intégrés dans l’enseignement normal, en bénéficiant de moyens spécifiques. Les enseignants devraient également être formés à cet accueil inclusif (le système scolaire s’adapte aux enfants avec un TSA et non le contraire). Le Conseil souligne également la problématique des enfants avec un TSA (surtout en dessous de 6 ans, et particulièrement en Région Bruxelloise) qui ne sont pas scolarisés ;
• que les institutions prévues à cet effet doivent informer et aider les parents dans leurs démarches pour faire valoir les droits fondamentaux des enfants avec un TSA.

En Inde

Des initiatives ont vu le jour, telle la Society For The Autistics In India (SAI), organisme créé en 1995 à Bangalore ; ses objectifs sont l'intervention précoce et un programme de développement de la communication.

Au Maroc

La part de la population autiste au Maroc est estimée en 2000 de 4 000 à 26 000 personnes, dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existait des centres d'accueil dans les grandes métropoles telles que Casablanca et Rabat, qui sont d’ailleurs fermés jusqu'à présent. La scolarisation des enfants autistes dépend essentiellement des initiatives privées. Le milieu associatif tente d'établir un partenariat avec le ministère de l'Éducation nationale (MNE) afin de disposer de classes adaptées dans les écoles primaires publiques et d'auxiliaires de vie scolaire.

En suisse

Dans le cadre d’une recherche menée en Suisse, V. Zbinden Sapin, E. Thommen, A. Eckert et Ch. Liesen analysent la situation des enfants, adolescents et les jeunes adultes, et identifient différents manques notamment au niveau des mesures prises pour le diagnostic : nombre insuffisant de centres diagnostiques compétents, méthode diagnostique standardisée souvent absente et déficit quant à la qualification de base des professionnels impliqués dans les processus de diagnostic. Dans cette étude, d’autres manques sont également identifiés en lien avec les interventions (notamment la nécessité d’avoir plus de mesures d’éducation précoce intensive), l’éducation et la formation, l’intégration professionnelle, le soutien aux familles et l’encouragement de l’autonomie ainsi que le conseil et la coordination. Une autre recherche menée auprès d’institutions spécialisées proposant des formations professionnelles en Suisse francophone a montré que les besoins spécifiques des jeunes présentant un TSA ne sont pas toujours pris en compte.

Histoire

En 1908, le professeur autrichien Théodore Heller décrit un trouble qu'il présente comme une « démence juvénile » et qui sera dénommé plus tard sous le nom générique de « trouble désintégratif de l'enfance ».

La première formalisation clinique d'un trouble infantile distinct des schizophrénies a été faite en 1943 par Leo Kanner qui définit les « troubles autistiques du contact affectif » à travers onze cas correspondants.

Il reprend le terme « autisme » créé en 1911 par le psychiatre Eugen Bleuler à partir de la racine grecque αὐτός / autós qui signifie « soi-même ». Il l'utilisait alors pour distinguer l'un des trois comportements typiques des schizophrénies (adulte) pour faire face à une réalité oppressante. Ce premier comportement, nommé « autisme », consistait pour y faire face à l'ignorer ou à l'écarter ; un deuxième consistait à la reconstruire, c'est la psychose ; et un troisième consistait à la fuir par dé-socialisation, ce qu'il associait aussi à la plainte somatique (hypocondrie). Bleuler est alors marqué par les travaux de psychopathologie de Wilhelm Wundt et par les idées de Sigmund Freud qui lui furent transmises par Carl Jung, alors son assistant.

Le besoin de distinguer et d'isoler un trouble propre au jeune enfant se retrouve avant 1943 chez Melanie Klein comme le rapporte Jacques Hochmann.

Vers la fin des années 1970, Lorna Wing redécouvre le travail oublié de Hans Asperger qui, comme Leo Kanner la même année, avait isolé des cas cliniques d'un trouble spécifiquement infantile qualifié d'« autistique ». Elle publie en 1981 sa propre étude sur ce qu'elle nomme syndrome d'Asperger. En 1982, elle propose l'idée d'une continuité entre les distinctions faites par Kanner et celles faites par Asperger, ce qu'elle met en évidence l’année suivante (1983) en définissant trois critères de référence :

• troubles qualitatifs de la communication verbale et non verbale ;
• altérations qualitatives des interactions sociales réciproques ;
• comportement présentant des activités et des centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs.

Cette « triade autistique » reste aujourd’hui une référence pour identifier et définir l'autisme et le trouble envahissant du développement. Cette catégorie (en abrégé : TED) est apparue en 1994 avec le passage du DSM III au DSM IV, mais la tendance en 2011 semble être à la préférence de la notion de spectre autistique et à la simplification de la triade en deux critères : l'un social, l'autre comportemental. Cette description clinique a permis le développement, dans les années 1990, de la recherche en génétique et en neurophysiologie sur les causes et le traitement de l'autisme, puis du spectre autistique.

D'après Simon Baron-Cohen, l'archéologue Penny Spikins, le philosophe Josef Schovanec, ainsi que le journaliste Steve Silberman, l'autisme a joué un rôle positif à l'échelle de l'histoire de l'humanité, en permettant des avancées et découvertes, en matière d'ingénierie notamment, mais aussi de linguistique et d'art. Baron-Cohen estime dans son ouvrage The Pattern Seekers que l'inventivité de l'espèce humaine est intimement liée à la capacité de systémisation, elle-même favorisée par l'autisme, qui a joué un rôle clé dans la révolution cognitive préhistorique.

Évolution des descriptions

• En 1911, Eugen Bleuler individualise chez le jeune adulte le « groupe des schizophrénies »^{[incompréhensible]}. Sur la base du radical grec αὐτός / autós qui signifie « soi-même », il crée le terme d'autisme (autismus) pour qualifier certains "symptômes" de cette "pathologie", qui coexistent avec d'autres symptômes comme le délire hallucinatoire.
• En 1943, les signes et "symptômes" de référence catégorisant l'autisme comme un trouble infantile distinct sont établis par le pédopsychiatre Leo Kanner, mais ce n'est qu'en 1980 qu'ils sont distingués sous le nom d’« autisme infantile » dans le DSM, et non plus comme un type infantile de schizophrénie.
• En 1983, la psychiatre Lorna Wing établit la triade autistique de référence (voir triade de Wing), après avoir mis en évidence la notion de continuité au sein des troubles du spectre autistique sur la base de travaux réhabilitant ceux de Hans Asperger, qui furent concomitants à ceux de Kanner. Elle crée ce faisant la notion moderne des troubles autistiques.
• En 1987, la catégorie autisme infantile est renommée « trouble autistique » avant de devenir « trouble envahissant du développement » (TED) en 1994 dans le DSM IV. Elle deviendra enfin « troubles du spectre de l'autisme » (TSA) en 2013 dans le DSM 5, qui instaure des critères diagnostiques continus, en les quantifiant sur une échelle à trois degrés, distinguant l’intensité et le retentissement de troubles sociaux d'une part et comportementaux d'autre part, en supprimant les sous-catégories comme le syndrome d'Asperger.
• En 1996, l'autisme est reconnu en France comme un handicap. Si les critères du DSM servent mondialement de référence (en plus du CIM très proche), l'autisme en France reste souvent abordé selon une approche distincte, et c'est la classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA) qui reste utilisée, notamment par les psychiatres non spécialistes de l'autisme, même si la Fédération Française de Psychiatrie impose depuis 2005 une correspondance selon les références internationales (CIM-10).
• La version « Beta Draft » de la CIM-11, rendue publique par l'OMS, reprend la formulation habituellement traduite « troubles du spectre de l'autisme ». Ces « troubles du spectre de l'autisme » figurent dans ce document officiel présenté à la consultation mondiale des professionnels comme l'item diagnostique à propos d'autisme, « troubles » comportant l'ensemble des niveaux de fonctionnement intellectuel et de capacité de langage^,.

Dans la société

Stéréotypes, clichés et discriminations

Autisme et bioéthique

Le psychiatre franco-québécois Laurent Mottron souligne l'existence d'un risque eugéniste ciblant les personnes autistes, par analogie avec la situation des personnes avec trisomie 21 : plusieurs responsables et décideurs de politiques de santé publique se sont en effet exprimés en faveur d'une « éradication » de l'autisme.

Les personnes autistes actives dans les mouvements de la neurodiversité s'opposent à des projets de recherche génomique tels que Spectrum 10K, dans le but que les résultats de ces recherches ne puissent pas être utilisés à des fins eugéniques^,. Ils identifient une forme de dissonance cognitive chez des chercheurs qui souhaitent activement découvrir une séquence génétique de l'autisme identifiable en prénatal, tout en se déclarant opposés à l'eugénisme.

D'après les résultats d'une interrogation de 461 adultes autistes au sujet de la disponibilité de tests génétiques, la moitié (49 %) s'oppose à toute disponibilité de ce type de test, 74 % estiment que ces tests ne devraient être rendus disponibles que si la personne autiste concernée y consent explicitement, et 27 % déclarent qu'ils auraient voulu accéder à ce type de test durant leur enfance. 40 % des personnes interrogées jugent ces tests exclusivement dommageables aux autistes, 15 % les jugent bénéfiques.

Intégration sociale et professionnelle des personnes autistes

Les difficultés liées à l'autisme, et surtout l'exclusion sociale, font que les personnes autistes sont peu intégrées dans la société : accès à l'école (en France en 2014, seuls 20 % des enfants autistes sont scolarisés), à un travail… Leur apprentissage de la sexualité et de ses règles sociales ou encore leur insertion dans le monde du travail est difficile, notamment lorsque le relationnel a beaucoup d'importance (aux États-Unis, par exemple, 10 % des autistes ne peuvent pas parler, 90 % n'ont pas d'emploi régulier et 80 % des adultes autistes sont dépendants de leurs parents).

Une étude suisse a montré que les situations de stress des familles d'enfants autistes sont nombreuses et douloureuses, et qu'elles concernent aussi la vie sociale et quotidienne ainsi que les relations aux professionnels.

Les personnes autistes sont victimes de discrimination à l’embauche ; l’accès au travail est limité puisque les employeurs ont généralement peur du handicap et de ses conséquences. Ceux-ci se préoccupent de l’image de leur entreprise reflétée par ces personnes. Cependant, des initiatives associatives permettent à ces personnes de pouvoir intégrer les entreprises. Certaines, dans l'informatique notamment, ont compris la plus-value qu'elles pouvaient en retirer. En Europe, la société danoise Specialisterne a aidé plus de 170 autistes à trouver un emploi entre 2004 et 2011, et sa société-mère, la fondation Specialist People Foundation, vise à aider un million de personnes autistes à trouver un travail. En 2013, le groupe SAP annonce un objectif d'embauche de personnes autistes correspondant à 1 % de ses salariés pour l’année 2020^,

Avantages et désavantages conférés par l'autisme

Les points forts visuo-spatiaux des personnes autistes ont été étudiés à travers des études expérimentales : la perception visuelle est plus fine, avec une meilleure attention aux détails, une habilité à repérer visuellement des motifs tels qu'une figure cachée plus rapidement, et une capacité supérieure à reconnaître des motifs répétitifs^,,,,,. La perception auditive est également accrue, par comparaison avec les personnes non-autistes.

Plusieurs études soutiennent que l'autisme a joué un role positif dans l'histoire évolutive humaine^,,,,, une idée développée par Simon Baron-Cohen dans son ouvrage The Pattern Seekers, dans lequel il déclare que « les personnes autistes ont réellement contribué aux progrès humains ».

Ces points forts coexistent avec du handicap : l'attention aux détails s'associe à une anxiété accrue, une hypersensibilité et une inflexibilité. Les neuroscientifiques britanniques Francesca Happé et Simon Baron-Cohen, ainsi que le chercheur franco-canadien Laurent Mottron, postulent que les avantages et les désavantages conférés par l'autisme sont indissociables, constituant un style cognitif à part entière.

Les centres d'intérêts intenses pour un ou plusieurs sujets en particulier, qui se manifestent dès l'âge scolaire, peuvent constituer un avantage, mais aussi un désavantage en cas de répétition incontrôlée d'un même comportement. D'après une recension systématique de la littérature scientifique effectuée en 2020 par Simon M. Bury et al., il existe très peu d'études et très peu de preuves d'avantages conférés par l'autisme dans les milieux professionnels, bien que la recherche clinique ait démontré l'existence de points forts individuels^,. Chaque centre d'intérêt d'une personne autiste, prise individuellement, doit être examiné à la lumière de ce qu'il lui apporte en termes d'avantages et de désavantages, dans un contexte donné.

Plusieurs chercheurs, en particulier Laurent Mottron, plaident pour que les scientifiques et les intervenants spécialisés s'appuient sur les points forts des personnes autistes, plutôt que d'employer une approche basée sur les seuls déficits et handicaps^,,.

Populations spécifiques

Autisme et genre

Les caractéristiques, aptitudes et difficultés personnelles liées aux différences neurologiques classées dans les TSA présentent une grande diversité individuelle. Un constat est que les hommes semblent plus souvent touchés par l’autisme que les femmes, tout particulièrement pour le syndrome d'Asperger. Le genre d'une personne influence les probabilités d'être diagnostiqué autiste, les femmes semblant être sous-diagnostiquées (voir section suivante).

Or dans la psyché, la sexualité et la vie sociale, l'individu est généralement « genré », d'une manière plus ou moins ressentie, marquée, subie ou affirmée. Et selon sa catégorie de genre, il sera plus ou moins facilement inclus ou marginalisé dans la société. Une personne autiste et appartenant à une minorité sexuelle (LGBTQ ; personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenre et queer) présenterait donc un double risque d'exclusion de la vie sociale et sexuelle, ainsi qu'un risque très accru de frustration sexuelle^{[réf. souhaitée]} si son TSA est très handicapant, car les familles et institutions ont longtemps supposé que les handicapés étaient asexuels (phénomène d'« angélisation »), ou présentaient une bestialité sexuelle. En institution, leurs droits à l'intimité et à la sexualité sont peu respectés, avec en outre un risque accru de violences sexuelles^{[pas clair],}.

Depuis que Robert Stoller a, en 1964, formulé la notion d'identité de genre (« gender identity ») on distingue de plus en plus le genre de l'orientation sexuelle. Et depuis la fin des années 1990, parallèlement aux études de genre (en particulier aux travaux sur la diversité sexuelle et de genre, sur l'identité de genre, sur le rôle de genre et plus généralement sur le genre dans les sciences sociales), un nombre croissant d'enquêtes et d'études scientifiques se sont aussi intéressées à l'autisme au sein des différentes minorités de genre et de sexualité. Dans ce contexte, divers·e·s auteur·e·s, intervenant·e·s et organisations militantes explorent la question des influences réciproques entre expérience vécue de l’autisme et influence du genre : existe-t-il, et si oui dans quelle mesure et avec quelles conséquences, des liens significatifs entre identité de genre, orientation sexuelle et autisme ? Les modèles théoriques disponibles (sociopsychologiques ou autres) expliquent-ils ces liens ? Quelle est l'expérience vécue par les personnes autistes qui s'identifient membres de la communauté LGBTQ et comment la mieux prendre en compte dans les démarches de reconnaissance et d'accompagnement de l'autisme ?.

Ces travaux sont compliqués par les débats sur les conceptualisations sociopsychiatriques de l’autisme d'une part, et sur celles des minorités de genre et de sexualité d'autre part. Mais il ressort des revues d'études faites dans les années 2000-2020 qu'« il existe une plus grande prévalence des personnes des minorités de genre et de dysphorie de genre^, au sein de la population autiste que chez les neurotypiques et, réciproquement, une plus grande prévalence de l’autisme chez les populations trans et non binaires que chez les personnes cisgenres ». Ces relations entre autisme, identité de genre et orientation sexuelle sont actuellement des cooccurrences démontrées, et non des relations de causes effet. Selon Laflamme et Chamberland, sur la base d'une revue de la littérature publiée en 2020, la quantification et la compréhension de ces liens (occurrences, causalité ?) nécessitent d'affiner la connaissance du sujet, qui est facilement confronté à des limites méthodologiques, mais aussi à des conceptions diverses et parfois réductrice de la neurodiversité, y compris sexuelle et de genre.

Ce constat laisse penser qu'il existe une aggravation des difficultés quotidiennes pour les personnes à la fois autistes et LGBTQ. Des recommandations émergent au sein de la littérature académique comme au sein de la littérature militante pour aider ces personnes souvent doublement stigmatisées, via par exemple une plus grande ouverture à la diversité sexuelle, à la pluralité des genres et à la neurodiversité dans l'éducation à la sexualité, la prévention des souffrances et agressions sexuelles, la création d'espaces sécuritaires, etc..

L'autisme chez les femmes

D'après l'équipe de Laurent Mottron, l'autisme chez les femmes peut être sous-diagnostiqué ou sur-diagnostiqué, en fonction des cliniciens impliqués et de l'insistance de certaines femmes pour obtenir ce diagnostic ; le diagnostic différentiel avec le trouble de la personnalité limite et le trouble de stress post-traumatique est ainsi particulièrement ardu. ^{[réf. nécessaire]}Ceci peut être attribué au fait que les femmes ont été éduquées pour développer plus de stratégies d'adaptation (imitation et camouflage inclus) que les hommes, ce qui les aiderait à dissimuler leurs traits autistiques. Elles seraient par exemple plus nombreuses à s’entrainer à converser avant de socialiser ou à imiter leur entourage, ce qui expliquerait que les intérêts des filles autistes s’alignent fréquemment sur ceux des filles neurotypiques de leurs âges, contrairement aux garçons qui développent des intérêts plus atypiques. Les filles autistes auraient alors plus de facilité à se faire des amis que les garçons, mais seraient moins facilement diagnostiquées. Parmi les personnes diagnostiquées, il est estimé que le ratio homme-femme s’élève à 1 sur 4 alors que le ratio réel serait estimé à 1 sur 3. Effectivement, Les évaluations des TSA ont d'abord été conçues en se basant exclusivement sur des cas de garçons autistes ; comme l'autisme féminin se présente différemment, beaucoup de femmes concernées peuvent ne pas être diagnostiquées.

Il existe une association francophone de femmes autistes qui sensibilise à ces questions.

Il n'existe pas encore de consensus à ce sujet, mais des études suggèrent qu'il y aurait dans la population autiste (par rapport à la population neurotypique) une surreprésentation de personnes issues des minorités de genre, et au sein de ces dernières, les personnes assignées femmes à la naissance seraient sur-représentées^,.
D'autres études n'ont pas observé de significativité pour cette recherche de corrélation particulière^,,, ou ne se sont pas même intéressé à l’appartenance de genre dans la présentation des résultats obtenus^,.

Voir aussi

Bibliographie

Par ordre chronologique de parution

Ressources pratiques

Voir le document Ressources pratiques sur l'autisme sur Wikiversité.

Ouvrages

• Uta Frith, L’Énigme de l’autisme, Paris, Odile Jacob, 1988.
• Simon Baron-Cohen, La Cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit, PUG, 1998.
• Anne Alvarez, Susan Reid, Autisme et Personnalité, Ed. du Hubbot, 1999.
• Trehin Paul, Laxer Gloria, Les Troubles du comportement, Mougins, Autisme France Diffusion, 2001.
• Howard Buten et Catherine Dolto-Tolitch, Ces enfants qui ne viennent pas d'une autre planète : les autistes, Gallimard Jeunesse, 2001 (ISBN 2-07-054955-0 et 978-2-07-054955-9, OCLC 57362891)
• Tony Attwood, Le Syndrome d'Asperger, Dunod 2003
• Roge Bernadette, L’Autisme : comprendre et agir, Paris, Dunod, 2003.
• Tardif Carole, Gepner Bruno, L’Autisme, Paris, Nathan Université, 2003.
• Laurent Mottron, L’Autisme : une autre intelligence, Belgique, Pierre MARDAGA éditeur, 2004.
• Howard Buten, Il y a quelqu'un là-dedans : des autismes, O. Jacob, 2003 (ISBN 2-7381-1227-7 et 978-2-7381-1227-9, OCLC 154656436)
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• Pierre Delion et Bernard Golse, L'enfant autiste, le bébé et la sémiotique, Presses Universitaires de France, 2005 (ISBN 2-13-055119-X et 978-2-13-055119-5, OCLC 494248399)
• Unapei & Arapi, L’Autisme, où en est-on aujourd’hui ?, Unapei, 2007.
• Henri Rey-Flaud, L'Enfant qui s'est arrêté au seuil du langage, Paris, Aubier, 2008
• Jacques Hochmann, Histoire de l'autisme, Paris, Odile Jacob, 2009.
• Henri Rey-Flaud, Les Enfants de l’indicible peur, Paris, Aubier, 2010.
• Bruno De Halleux (dir.), Quelque chose à dire à l'enfant autiste, Paris, Michèle, 2010.
• Jean-Daniel Causse, Les Paradoxes de l'autisme (dir.), éditions Érès, 2011.
• Claire Grand, Toi qu'on dit autiste, L'Harmattan 2012.
• Eric Laurent, La Bataille de l'autisme, Navarin, Paris, 2012.
• Jean-Claude Maleval, L'Autiste et sa voix, Seuil, Paris, 2012.
• [Barthélémy 2012] Catherine Barthélémy, L'Autisme : de l'enfance à l'âge adulte, Lavoisier, 2012 (ISBN 978-2-257-20399-1 et 2-257-20399-2, OCLC 805035710)
• [Mottron 2016] Laurent Mottron, L'Intervention précoce pour enfants autistes : nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, Éd. Mardaga, 2016 (ISBN 978-2-8047-0262-5 et 2-8047-0262-6, OCLC 952060648)
• Catherine Vanier (dir.), Bernadette Costa-Prades (coll.), Austisme : comment rendre les parents fous !, Albin Michel, 2014
• Sophie Le Callenec et Florent Chapel, Autisme, la grande enquête, Les Arènes, Paris, 2016.
• Judith Bluestone, L'Autisme en lumière, Le souffle d'or, 2019.
• Steve Silberman, NeuroTribus Autisme : plaidoyer pour la neurodiversité, Quanto, Lausanne, 2020 [2015].
• Brigitte Chamak, Controverses sur l'autisme : décrypter pour dépasser les antagonismes, Toulouse, Érès, 2021 (ISBN 978-2-7492-6994-8, DOI 10.3917/eres.chama.2021.0 1, lire en ligne).
• Michel Grollier, Autisme et schizophrénie, PUR, 2022.

Références anciennes (à titre indicatif)

• Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, France, Gallimard, 1969 (1^re éd. 1967)
  • Théo Peeters (trad. du néerlandais par Brigitte Nelles), Autisme, la forteresse éclatée, éd. Pro Aid Autisme, 1994, 158 p. (ISBN 2-907798-00-6)
• Frances Tustin, Autisme et Psychose de l'enfant, éditions du Seuil, coll. « Points », 1972.
• Frances Tustin, Autisme et Protection, éditions du Seuil, coll. « La couleur des idées », 1992 (ISBN 2-02-013661-9).
• Donald Meltzer, Exploration dans le monde de l'autisme, Éd. Payot, 1975.
• Frances Tustin, Les États autistiques chez l'enfant, éditions du Seuil, 1986.

Articles

• Jacques Hochmann, « autisme », sur www.universalis.fr/encyclopedie (consulté le 19 août 2023)
• Franck Ramus, Quelles questions pose l’autisme ? Comment y répondre ?, le Bulletin scientifique de l’arapi, automne 2013, numéro 32. (en ligne)
• Jacqueline Nadel, Quelques commentaires suscités par la conclusion de l’Université d’automne de l’arapi, faite par Franck Ramus, le Bulletin scientifique de l’arapi, automne 2013, numéro 32. (en ligne)

Recommandations et rapports

• CECE (rapporteur : Christel PRADO), Avis Le coût économique et social de l'autisme (et synthèse), saisine parlementaire de l'Assemblée nationale, rapport adopté le 09/10/2012, publié le 09/10/2012
• Guide français de 1996, et rapport consultatif est paru en 2010
• Guide de bonnes pratiques du Ministère de la santé espagnol en 2006
• SIGN pour l'Écosse en 2007
• Guide de l'État de New York

Autobiographies de personnes autistes

• (en) Temple Grandin et Margaret Scariano, Emergence : labeled autistic, New York, Warner Books, 1996, 180 p. (ISBN 978-0-446-67182-8, OCLC 34357106)
  • Temple Grandin (trad. Virginie Schaeffer, préf. prof. Gilbert Lelord), Ma vie d'autiste [« Emergence : labeled autistic »], Paris, Odile Jacob, 1994, 200 p. (ISBN 978-2-7381-0265-2, OCLC 31724753, présentation en ligne)
  • Temple Grandin (préf. Gilbert Lelord), Ma vie d'autiste [« Emergence : labeled autistic »], Paris, O. Jacob, coll. « Poches Odile Jacob » (n^o 38), 2000, 233 p. (ISBN 978-2-7381-0919-4, OCLC 466734556)
• Donna Williams (trad. Fabienne Gérard, préf. Dr Lawrence Bartak), Si on me touche, je n'existe plus : le témoignage exceptionnel d'une jeune autiste, Paris, Ed. J'ai lu, coll. « J'ai lu » (n^o 3445), 1992 (réimpr. 1993, 1998, 2003, 2008), 310 p. (ISBN 978-2-290-13445-0, OCLC 708530731).
• Donna Williams (trad. Paule Collet), Quelqu'un, quelque part [« Somebody, somewhere »], Paris, Éd. J'ai lu, coll. « J'ai lu » (n^o 4144), 1996, 318 p. (ISBN 978-2-277-24144-7, OCLC 463781280).
• Temple Grandin (trad. Virginie Schaefer, préf. Oliver Sacks), Penser en images : et autres témoignages sur l'autisme [« Thinking in pictures and other reports from my life with autism »], Paris, O. Jacob, 1997, 261 p. (ISBN 978-2-7381-0487-8, OCLC 37621631)
• Gunilla Gerland (trad. Sigurd Amundsen, préf. Étienne-Henri Charamon), Une personne à part entière [« En riktig människa »], Mougins, Autisme France diffusion, 2004, 240 p. (ISBN 978-2-9517464-3-5, OCLC 469602613)
• Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu, Paris, Les Arènes, 2007 (ISBN 978-2-290-01143-0)
• Naoki Higashida, Sais-tu pourquoi je saute ? [« Jiheishō no Boku ga Tobihaneru Riyū ~Kaiwa no Dekinai Chūgakusei ga Tsuzuru Uchinaru Kokoro~ »], Paris, Les Arènes, 2014, 176 p. (ISBN 978-2352043522)
• Hugo Horiot, L'empereur, c'est moi, Paris, L'Iconoclaste, 2013, 205 p. (ISBN 978-2-913-36658-9)

Autres biographies

• Françoise Lefèvre, Le Petit Prince cannibale, Arles, Actes Sud, 1990, 151 p. (ISBN 978-2-86869-564-2, OCLC 300911226) (Prix Goncourt des lycéens) et Françoise Lefèvre, Surtout ne me dessine pas un mouton, Paris, Stock, 1995 (ISBN 978-2-234-04464-7, OCLC 406740140)
• Judy et Sean Barron, Moi, l'enfant autiste, 1996. (ISBN 978-2290039007)
• Julia Romp, Mon ami Ben [« A friend like Ben »], Paris, J.-C. Gawsewitch, 2011, 350 p. (ISBN 978-2-35013-267-9, OCLC 762621960)
• Katia Rohde, L'Enfant hérisson : autobiographie d'une autiste ; (suivi de) Métamorphoses, Paris, Imago, 2006, 221 p. (ISBN 978-2-84952-017-8, OCLC 421031958)
• Kamran Nazeer (trad. Édith Soonckindt), Laissez entrer les idiots : Le témoignage fascinant d'un autiste [« Send in the idiots: or how wer grew to understand the world »], Paris, Oh Éditions, 2006 (ISBN 978-2-915056-44-0, OCLC 319777366)
• Rupert Isaacson (trad. Esther Ménévis), L'Enfant cheval : la quête d'un père aux confins du monde pour guérir son fils autiste, Paris, Éditions Albin Michel, 2009, 397 p. (ISBN 978-2-226-19312-4, OCLC 822825809)
• Francis Perrin et Gersende Perrin, Louis pas à pas, Paris, JC Lattès, avril 2012, 230 p. (ISBN 978-2-7096-3806-7)
• Josef Schovanec, Caroline Glorion et Sophie Revil (avant-propos) (préf. Jean-Claude Ameisen), Je suis à l'Est ! : savant et autiste : un témoignage unique, Paris, Plon, 2012, 246 p. (ISBN 978-2-259-21886-3, OCLC 826850193)
• Oliver Sacks, Un anthropologue sur Mars, Seuil, 2003, 480 p. (ISBN 978-2-02-049095-5)
• Nathalie Champoux, Être et ne plus être autiste, éditions FIDES, 2015, 184 p. (ISBN 978-2-7621-3937-2).
• Valérie Gay-Corajoud, Nos mondes entremêlés - L'autisme au cœur de la famille : Formats : 14,8 × 21 cm - 345 pages - N° (ISBN 9782956304906)
• Valérie Gay-Corajoud, Avec toi - Enfant autiste, le journal d'une mère - 166 pages ; 21 × 14,8 cm ; broché (ISBN 978-2-492682-00-1)

Littérature

• Howard Buten, Quand j'avais cinq ans je m'ai tué, Seuil, 2004 (ISBN 2-02-068575-2 et 978-2-02-068575-7, OCLC 419650895)
• Mark Haddon (trad. Odile Demange), Le Bizarre Incident du chien pendant la nuit [« The curious incident of the dog in the night-time »], Paris, Pocket, coll. « Pocket » (n^o 12418), 2005, 345 p. (ISBN 978-2-266-14871-9, OCLC 469995086)
• Celia Rees (trad. Luc Rigoureau), Tuer n'est pas jouer, Paris, Hachette, coll. « Le livre de poche jeunesse » (n^o 1097), 2005, 280 p. (ISBN 978-2-01-321164-2)
• Kochka, Au clair de la Luna
• Patrick Cauvin, Le Silence de Clara : roman, Paris, Albin Michel, coll. « Litt. Générale », 2004, 264 p. (ISBN 978-2-226-15499-6)
• Michel Tramontane, pseud. Michel Teston, Mémoires d'autiste, Antraigues,  éd. Teston, 2008. (ISBN 2-9509937-2-9)
• (en) Elizabeth Moon, The speed of dark, New York, Ballantine Books, 2005, 369 p. (ISBN 978-0-345-48139-9, OCLC 61098055)
• Matthieu Mével, Un vagabond dans la langue, Paris, Gallimard, 2020, 146 p. (ISBN 978-2-07-285-865-9)

Cinéma et télévision

De nombreux films — documentaires ou de fiction — et séries mettent en scène l'autisme :

• Un enfant attend, film de fiction américain de John Cassavetes (1963).
• Le Moindre Geste, Fernand Deligny et son équipe (1962 à 1964) Tournage amateur du quotidien avec les enfants sans/hors langage dans les Cévennes ; fiction sur l'évasion de deux adolescents d'un asile et leur parcours.
• L'Enfant sauvage de François Truffaut (1969) Le réalisateur aborde le cas d'un enfant dont le comportement évoque l'autisme.
• Ce gamin, là de Renaud Victor (1972-1976), réponse à L'Enfant sauvage de François Truffaut.
• A Miracle of Love, par Glenn Jordan (1979). Un résumé de l'histoire de la création du programme Son-Rise et du traitement réussi de Raun K Kaufman.
• Pipicacadodo (titre original : Chiedo asilo) de Marco Ferreri (1980).
• The Wall d'Alan Parker (1982). Bien que l'autisme n'en constitue pas le thème central, le disque de Pink Floyd The Wall (1979) et le film d'Alan Parker qui en a été tiré contiennent de très nettes allusions à l'univers autistique.
• Mario, film québécois de Jean Beaudin (1984).
• Rain Man de Barry Levinson (1989). Œuvre de fiction inspirée d'un personnage réel, Kim Peek.
• Silent Fall de Bruce Beresford (1994) Film policier où un enfant autiste est le témoin du meurtre de ses parents.
• Code Mercury de Harold Becker (1997) Film d'action avec Bruce Willis qui met en scène un enfant autiste non verbal.
• Cube de Vincenzo Natali (1997).
• Molly de John Duigan (1999).
• Hillbilly Eyes de Adam Feinstein (2002).
• Les Diables de Christophe Ruggia (2002).
• My Family and Autism, documentaire de Fran Landsman diffusé sur la BBC Two le 30 juillet 2003.
• L'autisme est un monde, téléfilm documentaire de Gerardine Wurzburg (2004).
• Main Aisa Hi Hoon de Harry (2005).
• Shen hai de Wen-Tang Cheng (2005).
• Marathon de Jeong Yun-Cheol (2005). Film qui retrace fidèlement la vie d'un jeune homme autiste qui se prépare pour le marathon de Séoul.
• Mozart and the Whale (Crazy in love pour la diffusion en France) de Petter Næss (2005).

L'histoire d'un génie des mathématiques qui tombe amoureux d'une experte en art et en musique. Leur amour est compromis par leur autisme respectif.

• The Boy Inside de Marianne Kaplan (2006).
• Snow Cake de Marc Evans (2006). En plein hiver, à Wawa en l'Ontario, Alex, un quinquagénaire britannique plutôt introverti, frappe à la porte de Linda, une femme autiste.
• Beautiful Son de Don King et Julianne King (2007).
• Ben X de Nic Balthazar (Belgique, 2007) Film inspiré d'un fait vécu : le suicide d'un jeune enfant avec syndrome d'Asperger, victime d'intimidation à l'école.
• Elle s'appelle Sabine de Sandrine Bonnaire (janvier 2008). Portrait de l'une de ses sœurs
• Mon petit frère de la lune, court métrage d'animation d'un parent d'enfant autiste. Le film le met en scène par le regard de sa grande sœur ; sur le blog de la Fondation Orange, 7 mai 2008.
• Mary et Max d'Adam Elliot (2009). Film d'animation racontant l'histoire d'une relation par correspondance entre une jeune fille de 8 ans vivant en Australie et un homme de 44 ans de New York atteint du syndrome d'Asperger.
• The Whole Truth, série télévisée américaine (2010), saison 1, épisode 10. Kelly Burne, jeune fille de 14 ans qui est autiste, voit un homme tirer sur sa mère et décide d'aller témoigner devant le juge au tribunal^{[réf. souhaitée]}.
• Temple Grandin, téléfilm américain de Mick Jackson (2010). Documentaire, portrait d'une femme autiste, docteure et enseignante, qui a révolutionné les pratiques de traitement des animaux dans les ranchs et les abattoirs.
• Hors du langage, un territoire (2010) Documentaire sonore autour du lieu de vie initié par Fernand Deligny et quelques autres dans les Cévennes, avec des enfants autistes.
• Le Mur, film documentaire de Sophie Robert (septembre 2011).
• Le Cerveau d'Hugo, documentaire-fiction de Sophie Révil (2012).
• Touch, série télévisée américaine (2012-2013).
• Good Doctor, série télévisée coréenne (2013)
• Le Monde de Nathan (2014) de Morgan Matthews
• Presque comme les autres, de Renaud Bertrand avec Bernard Campan (2015).
• Dernières Nouvelles du cosmos, documentaire de Julie Bertuccelli (2016).
• Good Doctor, série télévisée américaine, adaptation de la série coréenne (2017).
• Atypical (série télévisée, 2017-2019), série télévisée originale de Netflix, qui consiste en un récit initiatique d'un adolescent (Keir Gilchrist).
• Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice, documentaire de Marion Angelosanto (2019).
• Autisme, bientôt majeur, série documentaire qui se penche sur les défis des adolescents autistes et leurs familles à l'approche de l'âge adulte par Charles Lafortune (2019)
• Hors normes, comédie dramatique réalisé par Olivier Nakache et Éric Toledano, (2019).
• Histoires d'amour et d'autisme, émission de téléréalité australienne co-créée par Cian O'Clery (2019)
• Astrid et Raphaëlle, série télévisée policière franco-belge dont l'une des deux protagonistes principales, la documentaliste Astrid Nielsen, est autiste (2019).
• Extraordinary Attorney Woo, série judiciaire coréenne (이상한 변호사 우영우), dont la protagoniste Woo Young-Woo est une avocate autiste (2022)

Bande dessinée

• La Différence invisible par Julie Dachez et Mademoiselle Caroline aux éditions Delcourt, 2016.
• Olive par Véro Cazot et Lucy Mazel aux éditions Dupuis, (2020).
• Frères de foot (série) par Ludovic Danjou, MX18 et Alessio Zonno, éditions Soleil, premier tome en 2021.

Articles connexes

• Troubles liés ou proches : Trouble envahissant du développement (TED) - Autisme atypique - Autisme à haut niveau de fonctionnement - Autisme infantile - Autisme chez la personne âgée - Syndrome d'Asperger - Autisme sévère
• Notions et théories : Histoire de l'autisme - Causes de l'autisme - Autisme infantile en psychanalyse - Autisme en psychopathologie - Sexualité des personnes autistes - Différences liées au sexe dans l'autisme - Théorie de l'esprit - Théorie empathisation-systémisation - pensée visuelle - Fonctionnement de la mémoire de travail dans l'autisme
• Spécialistes du sujet : Leo Kanner - Bruno Bettelheim - Frances Tustin - Lorna Wing - Donald Meltzer - Margaret Mahler - Laurent Mottron - Michael Fordham - Henri Rey-Flaud - Simon Baron-Cohen - Gilbert Lelord - Catherine Barthélémy
• Prise en charge de l'autisme : Méthodes d'intervention en autisme - Méthodes d'intervention en autisme - Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren (TEACCH) - Programme IDDEES - Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme
• L'autisme expliqué par les autistes : Mouvement pour les droits des personnes autistes - Aspects sociologiques de l'autisme - Temple Grandin - Michelle Dawson - Donna Williams - Wendy Lawson - Gunilla Gerland
• Mouvements et associations : Autisme France - Sésame Autisme - Unapei

Liens externes

• Ressources relatives à la santé :
  • Diseases Ontology
  • DiseasesDB
  • GeneReviews
  • Héritage mendélien chez l'humain
  • ICD-10 Version:2016
  • ICD9Data.com
  • Medical Subject Headings
  • MedlinePlus
  • NCI Thesaurus
  • Orphanet
  • WikiSkripta
• Ressources relatives à la recherche :
  • L'Encyclopédie philosophique
  • Internet Encyclopedia of Philosophy
• Ressource relative à l'audiovisuel :
  • France 24
• Principaux textes et documents officiels, Textes législatifs et réglementaires. [PDF] Textes relatifs au TED dont l'autisme, au handicap et à l'intégration scolaire, sur www.cra-mp.info, Centre Ressources Autisme Midi-Pyrénées, relu le 18 juin 2013.
• Documents produits par la Haute Autorité de santé (en France) sur l'autisme et autres troubles envahissants du développement :
  • 2012 : Recommandations aux professionnels (Synthèse ; Recommandations ; Argumentaire)
  • 2010 : État des connaissances (résumé ; synthèse ; argumentaire ; diaporama)
  • 2005 : Recommandation (Synthèse [PDF] ; Recommandation [PDF] ; Rapport complet [PDF])
• Autisme Europe.

Organismes français

• Fédération Française Sésame Autisme
• Autisme France
• Maison de l'autisme à Aubervilliers

Notes et références

Notes

Références

Documents de la HAS

• La Haute Autorité de santé (HAS) a supervisé plusieurs documents de références :
  • 2005 : Recommandation (Synthèse [PDF] ; Recommandation ; Rapport complet)
  • 2010 : État des connaissances [PDF] : résumé ; synthèse ; argumentaire ; diaporama)
  • 2012 : Recommandations aux professionnels ([PDF] Synthèse ; Recommandations ; Argumentaire)

Autres références

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